"Danke, dass Du mir die Murmel rausoperiert hast“ Wenn ein Kind an einem Hirntumor erkrankt

Erzählt von Martina und Jens Hopfinger

Aufgeschrieben von Meike Rüsing, Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V.

Im Mai 2019 stellen Martina und Jens Hopfinger eine Veränderung an ihrem Sohn Markus fest. Der quirlige 5-Jährige, den sie immer mit Michel aus Lönneberga verglichen hatten, ist plötzlich auffallend müde. Er schläft nach dem Kindergarten ein, im Kindergarten selbst und einmal sogar auf dem Trampolin. Und trotz seiner neuerdings ausgiebigen Mittagsschläfchen ist Markus um 18 Uhr schon wieder erschöpft. Als er eines Tages sein Fahrrad vom Kindergarten zurückschieben muss, weil er keine Kraft mehr zum Treten hat, ist Martina klar, dass etwas nicht stimmt. Ein Besuch beim Kinderarzt ergibt zunächst den Verdacht einer Allergie und Markus wird ein Antihistamin verschrieben. Als auch Kopfschmerzen auftauchen, bekommt Markus zusätzlich ein Schmerzmittel. Martina und Jens versuchen sich zu beruhigen, dass die Medikamente ihren Jungen so müde und kraftlos machen, aber ein unruhiges Gefühl im Magen bleibt.

Am 13. Mai bringt Martina Markus zu ihrem eigenen Hausarzt und bittet um eine Blutabnahme. Sie besteht darauf, dass die Abnahme auf nüchternen Magen erfolgt. Der Folgetag ist schlimmer als alle anderen Tage zuvor. Markus schläft einfach durch, nur für 30 Minuten ist er wach. Aus Sorge hat auch Martina sich bei der Arbeit abgemeldet und ist zuhause geblieben. Dann der Anruf vom Hausarzt. Die Entzündungswerte sind zu hoch, sie soll Markus einem Kinderkardiologen vorstellen. Die beherzte Rezeptionistin des Kinderkardiologen jedoch hat direkt den Verdacht, dass es sich bei Markus um eine akute Erkrankung handelt und rät Martina, in eine Klinik zu fahren. Nach einer kurzen Beratung mit Jens steht fest, sie wird Markus ins Marienhospital nach Bonn bringen. Dass sie von dort für eine lange Zeit nicht mehr zurückkommen wird, damit hätte sie zu diesem Zeitpunkt nicht gerechnet.

Die Ärzte im Marienhospital beginnen direkt mit umfangreichen Untersuchungen. Gegen 13 Uhr bittet Martina, mit Markus zunächst etwas essen zu dürfen. Doch die Ärzte möchten erst noch ein MRT (Magnetresonanztomografie) vom Kopf machen. Dafür wird Markus leicht sediert und Martina darf mit in den Untersuchungsraum. Kurz nach Beginn der Untersuchung füllt sich der Kontrollraum mit immer mehr Ärzten, auf Nachfrage erhält Martina die Antwort: „Wir reden gleich.“ Da ist ihr klar, dass Markus nicht nur einen Schnupfen hat.

Als Jens im Krankenhaus ankommt, er war bis dahin bei ihrem älteren Sohn Matthias geblieben, bittet eine Kinderärztin die Eltern zum Gespräch. Und dann fällt der Satz, der das Leben der Familie für immer verändern wird: „Es tut uns sehr leid, aber ihr Sohn hat einen Hirntumor.“ Martina erinnert sich nicht an viel. Nur, dass Jens als erstes fragt: „Können wir das Bild einmal sehen?“. Eine unvorstellbare Ausnahmesituation.

Doch die erfahrene Kinderärztin vermittelt den Eltern von Beginn an ein Gefühl von Sicherheit. Es bestehe kein Grund zur Panik. Sie hätte bereits mit der Universitäts-Kinderklinik telefoniert, die Kinderonkologie dort sei auf kindliche Hirntumore spezialisiert. Der Satz: „Sie sind auf keinen Fall zu spät. Sie sind jetzt da und wir helfen ihrem Kind.“ bleibt Martina fest im Gedächtnis. Und dann kommt auch schon der Krankenwagen, der Markus und Martina in die Universitätskinderklinik – damals noch an der Adenauerallee - bringt. Gegen 17:30 Uhr läuft bereits Markus‘ erste Infusion, denn der Tumor liegt in einem Hirnödem, welches aufgelöst werden muss, um operieren zu können. Bis jetzt hatte Martina keine Zeit zu denken. Sie beschreibt die Situation heute so: „Ich wusste nicht, ob das ein Film war oder echt, aber ich hatte beschlossen, einfach mitzuspielen.“ Eine maßgebliche Rolle dabei, die Situation auszuhalten, spielt das Team der Station 4, der Kinderonkologie. Warmherzig und liebevoll wird sie aufgenommen, erinnert sich Martina. Die engagierten Ärzte und Pflegekräfte, aber auch die Mitarbeiter des psychosozialen Dienstes der Universitätsklinik Bonn, den der Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V. durch die Finanzierung von drei Stellen seit Jahrzehnten maßgeblich unterstützt, werden für sie und Markus zu einem unverzichtbaren Anker.

Am nächsten Tag steht erneut ein MRT und das Narkosegespräch für die Operation am Folgetag an. Also fahren Martina und Markus mit dem Taxi – auch ihr Fahrer Pascal sollte in den kommenden Monaten zu einer wichtigen Bezugsperson werden - zurück auf den Venusberg. An diesem Tag treffen sie und Jens zum ersten Mal die Neurochirurgin, die Markus später operieren soll. Großen Eindruck macht die Ärztin auf die Eltern, denn sehr kindgerecht erklärt sie Markus, was mit ihm passiert. „Du hast eine Murmel im Kopf. Die müssen wir herausholen. Denn wenn wir das nicht machen, wird sie dich noch kränker machen“. Markus Reaktion macht Martina und Jens noch heute Gänsehaut. „Aber wenn ihr mir den Kopf aufschneidet, dann bin ich doch im Himmel.“ Gemeinsam mit der Ärztin fangen sie Markus in diesem Moment behutsam auf.

Grundsätzlich ist ab jetzt alles nur noch darauf ausgerichtet, Markus die Situation spielerisch zu erleichtern. So wird sein Infusionswagen auf der Station schlicht „Hubi“ getauft und wenn die Wartezeit auf bildgebende Untersuchungen – natürlich nüchtern - zu lang wird, erfindet Martina lustige Lieder, die Markus zum Lachen bringen.

Glücklicherweise fühlt sich Martina durch die Pflegekräfte und Ärzte durchweg beschützt und umsorgt. Sie ist sehr gläubig und hat rückblickend tatsächlich nicht einmal gedacht, dass Markus es nicht schaffen könnte. Die Neurochirurgin klärt im Anschluss auch die Eltern über den Tumor und die Operation ihres Jungen auf und natürlich ist es nicht ganz so einfach, wie sie es Markus erklärt hat. Aber auch hier fällt wieder ein Satz, den Martina und Jens nie vergessen werden: „Wir wissen, dass Sie uns das Liebste geben, war Sie haben. Und wir tun alles, um Ihnen das Liebste auch wieder gesund zurückzugeben.“ Sätze wie diese sind es, die die verängstigten Eltern auffangen und ihnen Ruhe geben, auch wenn das in dieser Situation schier unmöglich erscheint.

Am nächsten Tag aber sind Markus‘ Entzündungswerte zu hoch und lassen eine Operation nicht zu. So muss die OP verschoben werden. Das ist das erste Mal, dass Martina zusammenbricht. Bisher waren sie und ihr Mann in einem festen „Fahrwasser“ mitgeschwommen. Es gab nie Zeit zum Nachdenken, doch nun gerät der Plan durcheinander. Vor ihr liegt nun ein langes Wochenende des Wartens und Hoffens. Viel Zeit verbringt sie mit Markus auf dem wunderschönen Spielplatz hinter der alten Kinderklinik. Ihre „Oase der Ruhe“, denn hier gibt es keinen Durchgangsverkehr. Nur die behandelten Kinder und Mütter mit Neugeborenen kommen hierher.

Am darauffolgenden Mittwoch – eine Woche später als geplant - wird Markus dann endlich operiert. Während Martina ihren Jungen bereits früh morgens den Ärzten übergibt, fährt Jens zu Martinas Schwester - und Markus‘ Patentante -, die erst am Abend zuvor aus einem Urlaub zurückgekehrt ist und noch nichts von der schlimmen Diagnose weiß. Doch auch sie ist bereits stutzig geworden, denn alle Freunde und Bekannte aus ihrem Heimatort Bürvenich haben an diesem Morgen in ihrem WhatsApp-Status eine Kerze für Markus „entzündet“. Was für eine beeindruckende Solidarität!

Während Jens also mit Martinas Schwester spricht, sitzt Martina mit ihrem Gebetsbüchlein in der Krankenhauskapelle. Und zum ersten Mal weint sie. Gegen 11:30 Uhr, das weiß sie noch wie heute, tritt sie mit der Gottesmutter Maria in ein Zwiegespräch: „Ich weiß, Dein Sohn wurde dir genommen, aber meinen darfst du mir nicht nehmen. Ich gehe jetzt. Du hast es in der Hand.“ In dem Moment überkommt Martina eine besondere Ruhe. Sie hört auf zu weinen und schafft es sogar, in der Kantine etwas zu essen.

Um 15:30 Uhr dürfen Martina und Jens Markus im Aufwachraum sehen. Und was soll man sagen: Markus will ein Nutella-Brot! Der Anästhesist schlägt zwar schmunzelnd vor, vielleicht zunächst einmal etwas zu trinken, zeigt sich aber grundsätzlich begeistert vom Verlauf der Operation und Markus‘ Zustand. Kurz darauf bringt der Krankenwagen die Familie auch schon auf die Intensivstation der Kinderklinik. Auf der Fahrt dorthin sagt Markus zu dem Anästhesisten, der den Intensivtransport begleitet: „Danke, dass du meine Murmel rausoperiert hast.“ Wieder so ein Satz, der sich den Eltern für immer in die Seele tätowiert.

Und Markus überrascht auch weiterhin alle. Nachdem er auf der Intensivstation den Kühlschrank geplündert hat, bekommt er Besuch von den Klinik-Clowns. Das Gewitter, dass die Clowns mit dem Lichtschalter veranstalten, bringt Markus so sehr zum Lachen, dass er sogar selbst wieder zum Scherzen aufgelegt ist.

Schon am Folgetag können die Katheder gezogen und Markus zurück auf Station 4 verlegt werden. Und auch die Ärzte haben gute Nachrichten: Der Tumor konnte komplett entfernt werden. Trotzdem entwickeln sich die Folgewochen zu einer emotionalen Achterbahnfahrt, denn der Tumor kann nicht eindeutig klassifiziert werden. Zwischenzeitlich stehen auch düstere Prognosen im Raum. Am Ende steht lediglich fest: Der Tumor war bösartig, aber er ist keiner bisher bekannten Tumorart zuzuordnen. Das bedeutet, dass er bestmöglich behandelt wird, aber keine Prognose gestellt werden kann, inwieweit oder wie lange die Behandlung anschlägt. Markus‘ behandelnde Ärztin in der Kinderonkologie schafft es dennoch, die Eltern zu beruhigen. Es ist der 29. Mai und sieben Tage nach Markus Hirn-OP, als sie die Eltern mit den Worten „Bringen wir es hinter uns“ zum Abschlussgespräch bittet. Sie entlässt Markus und seine Eltern mit einer Notfall-Medikamententasche (die übrigens nie gebraucht wurde) in ein paar Tage „Klinikurlaub“, denn schon bald wird Markus mit der Bestrahlung beginnen.

Die „Urlaubstage“ nutzen Martina und Markus, um zu einer Etappe ihrer alljährlichen Pilgerfahrt nach Trier dazu zu stoßen. In dem kleinen Ort Udler werden die beiden von ihrer Gemeinde und ihrem Pfarrer mit einem Spalier und großem Applaus empfangen. Martina erinnert sich noch heute, dass sie sich von ihrem „Dorf“ regelrecht getragen fühlte.

Die erste Bestrahlung findet an Markus‘ 6. Geburtstag statt. Weder an diesem, noch an irgendeinem anderen Tag hat Markus sich beklagt. Das hat zum Großteil auch mit dem tollen Team der Nuklearmedizin zu tun. Er darf seine Maske mit einem schwarzen Edding zum „Sturmtruppler“ aus den Star Wars- Filmen verwandeln. Er darf seine Lieblingsmusik mitbringen, die während jeder der 10-minütigen Sitzungen in Dauerschleife läuft. Vermutlich verfolgt alle Beteiligten über Monate „Rhythm is a dancer“ als Ohrwurm. Den „Jungen mit der Soundmaschine“ nennen sie ihn liebevoll. Nicht einmal sediert werden muss Markus, derart sicher fühlt er sich. Eine Mitarbeiterin nimmt sich sogar nach Feierabend noch 30 Minuten Zeit, um mit ihm und der Maske zu üben. Er darf selbst durch das Mikrophon im Kontrollraum sprechen und auch seine Kuscheltiere dürfen mit auf die Liege. Ein wunderbares Beispiel, wie man Kinder in einer solchen Extremsituation mitnimmt und auffängt. Und so können alle 35 Bestrahlungen ohne eine einzige Unterbrechung stattfinden; die erste am 2. Juli 2019, die letzte am 15. August.

Mitte Juli ist in Bürvenich Schützenfest, einer der für den Ort wichtigsten Termine des Jahres. „Dafür nimmt man sich frei“, sagt Martina. Und natürlich ist auch Markus dabei. Ihr Taxifahrer Pascal fährt ihn nach der Bestrahlung direkt zum Schützenplatz, damit er auch wirklich nichts verpasst.

Ende September setzt Markus auch seinen Schwimmkurs fort. 14 Tage vor seiner Diagnose war er von seiner Schwimmlehrerin Simone Schridde von der Schwimmschule Wellenbrecher für einen Online-Schwimmkurs ausgesucht worden. Die Filmsequenzen dafür sind bereits abgedreht. Beim Fotoshooting am 3. Oktober ist er wieder dabei und sogar mit einem großen Foto in der Zeitung.

Nach der Bestrahlung folgt für Markus noch eine einjährige Chemotherapie in Tablettenform. Sie dient der Stabilisierung und Nachsorge und wird daher in einer Dosis zugeführt, die Markus seine Haare nicht verlieren lässt. Noch während der Chemo-Blöcke wird Markus eingeschult. Leider hat er nicht nur das Ende des Kindergartenjahres verpasst, weshalb der Übergang für ihn sehr abrupt erfolgt, auch werden seine Freunde aus der Kindergartengruppe in die Parallelklasse eingeschult. Das ist etwas unglücklich, aber nach einiger Zeit hat Markus sich auch hier eingelebt. Immerhin ist sein großer Bruder Matthias in der 4. Klasse derselben Schule und sogar Markus‘ Eingewöhnungspate. Und auch hier beweist die „Dorfgemeinschaft“ größten Zusammenhalt: Die Lehrer bieten jegliche Unterstützung und man sorgt im „Dorf“ gemeinsam dafür, dass Markus auch während der Chemotherapie mit dem Bus fahren kann. So bleibt der Einzelsitz hinter dem Fahrer jeden Tag wie selbstverständlich für ihn frei und alle Kinder warten beim Einsteigen, bis Markus sitzt und lassen ihn auch zuerst wieder aussteigen.

Seit Oktober 2020 nimmt Markus nun keine Chemo-Tabletten mehr. Er gilt bis heute als krebsfrei und hat keinerlei neurologische oder motorische Langzeitschäden. Nach Martinas Empfinden ist er etwas zu klein und zu leicht, aber die Ärzte sagen, dass sei durchaus normal und darf auch so sein, nach einem derartigen Behandlungsmarathon, wie Markus ihn hinter sich hat. Grundsätzlich sagen seine Eltern, sei Markus schlicht „super drauf“.

Das Läuten der Glocke zum Therapieende am 22.10.2020 ist für alle ein einschneidendes Erlebnis. Für Markus, der sich freut, im Bus nun endlich wieder überall sitzen zu dürfen. Für die Eltern, bei denen nun endlich der Druck abfällt. Für die betreuenden Ärzte und Pflegekräfte, die den Jungen und seine Familie sehr ins Herz geschlossen und unermüdlich mit ihnen gekämpft haben. Und für das psychosoziale Team, das der Familie die ganze Zeit über zur Seite stand. Brigitte von Schweinitz, Psychoonkologin und seit über 25 Jahren im Dienst des Förderkreis für krebskranke Kinder und Jugendliche Bonn e.V., sagt: „Ich freue mich wirklich sehr für Markus und seine Familie. Die Zeit der Behandlung war eine Achterbahnfahrt der Emotionen, und dabei war Markus so unglaublich positiv. Und auch seine Eltern hatten einen unendlichen Glauben an das Gute. Wie sie diesen Weg gegangen sind, das hat mich sehr beeindruckt.“

Wenn man Martina heute fragt, was sie anderen Eltern mitgeben würde, die eine solch erschütternde Diagnose für ihr Kind erhalten, sagt sie, dass ihr persönlich ihr Glaube geholfen habe. Denn sie ist sicher, „dass Gott uns nur das Kreuz gibt, dass wir auch tragen können“. Und noch etwas hat sie sich immer wieder gesagt: „Markus hat den Tumor, nicht der Tumor Markus“. Sie könnten selbst bestimmen, wie sie mit der Situation umgehen. Für sie gibt es nur ein Möglichkeit: Weitergehen, immer weiter. Keinen Raum lassen für Eventualitäten. Die Familie lebt im Hier und Jetzt. Gerade Markus selbst lehrt sie immer wieder, seine Situation anzunehmen. Als er eine traurige Frau ohne Haare an der Bushaltestelle sieht, fragt er sie unvermittelt: „Hast du auch eine Murmel im Kopf?“. Nach einer kurzen Aufklärung durch Martina war die Frau gelöster, obwohl sie kurz vorher noch geweint hatte. So ist Markus und so wirkt er auf andere Menschen.

Natürlich sagt Martina, „bekommt man eine ganz andere Einstellung zum Leben“. So kann auch die Zeit der Pandemie die Familie nicht aus dem Konzept bringen. Denn sie hat schon ganz anderes überstanden. „Die Diagnose“ fügt Jens hinzu, „war harte Realität. Aber durch die Fürsorge unserer Familien, Freunde, Bekannten und allen Mitarbeitern rund um das UKB sind wir weich gefallen. Dafür unser allerherzlichstes Dankeschön.“

Und so plant Familie Hopfinger für die Zukunft. Nachdem der einzige Tiefpunkt in Markus‘ Therapiezeit die Karnevalszeit 2020 war -auf der Hälfte der Chemo in der dunkelsten Jahreszeit - beginnen sie bereits jetzt mit den Vorbereitungen für die Session 2022. Denn dann feiert ihr Karnevalsverein sein 50-jähriges Jubiläum. Markus größter Traum ist es Kinderprinz zu werden. Einen passenderen Titel kann es für unseren kleinen Superhelden wohl nicht geben.

Danke, Martina und Jens, dass ihr Euer Innerstes für uns nach außen gekehrt habt. Wir wünschen Euch von ganzem Herzen ein langes, glückliches Leben und vor allem, dass die Murmel für immer verschwunden bleibt. Und wenn Markus wirklich einmal Kinderprinz wird, sind wir alle dabei! Versprochen!