Leo oder „Du darfst weinen, aber das will ich nicht sehen.“

Erzählt von Bibiana Schick, aufgeschrieben von Meike Rüsing

Es ist im Juni 2019, zwei Wochen vor den Sommerferien, als Leo, damals 7 Jahre alt, nach der Schule bemerkt, dass sein Urin rot gefärbt ist. Bei einem weiteren Toilettengang aber können er und seine Mutter Bibiana nichts Auffälliges feststellen. Drei Tage später erzählt Leo, sein Herz habe beim Sportfest „schlimm gepocht“ und als der Urin sich abends wieder rot färbt, fahren sie noch um 21:30 Uhr in die Notaufnahme des Universitätsklinikums Bonn.

Es ist ein Freitagabend, als die Ärzte Bibiana und Leos Vater sagen, ihr Sohn habe einen 12 cm großen Knoten an der Niere. Noch in derselben Nacht fällt der Begriff „Nierentumor“ und um 2:30 Uhr werden Bibiana und Leo auf der kinderonkologischen Station aufgenommen.

Leo ist wie immer guter Dinge. Nierentumor!?! Das sagt einem 7-Jährigen nicht viel. Bibiana erinnert sich, dass sie einfach nur überfordert war. Und als sie am nächsten Morgen das Krankenzimmer das erste Mal verlässt und direkt auf ein Kind ohne Haare trifft, schlägt die Realität erbarmungslos zu. Bereits fünf Tage später startet Leo mit der Chemotherapie. Kaum Zeit für die Eltern zu begreifen, dass das eigene Kind an einer lebensbedrohlichen Erkrankung leidet. Im Aufklärungsgespräch werden die Eltern von Brigitte von Schweinitz, Psychoonkologin des Förderkreises, begleitet. Eine Verbindung und ein unverzichtbarer Rückhalt, der bis heute besteht.

Zu Beginn der Behandlung ist Leo sehr ängstlich. Für alle, die ihn kennengelernt haben, kaum vorstellbar! Aber die Nadeln, das tägliche Blutabnehmen und die ständigen Untersuchungen machen ihm Angst. Seine Eltern, die nun ihr Kind begleiten und beruhigen müssen, haben selbst Todesangst. Bibiana erinnert sich, kaum für die medizinischen Details von Leos Erkrankung aufnahmefähig gewesen zu sein. Brigitte von Schweinitz „übersetzt“ und erklärt unermüdlich. Denn die Diagnose steht mittlerweile fest: Wilmstumor Stadium IV mit Metastasen in Lunge und Bauchraum.

Dennoch ist die Prognose gut. Der erste Chemo-Zyklus dauert sechs Wochen. In den ersten 14 Tagen geht es Leo sehr schlecht. Er erbricht dauerhaft. Als seine Haare ausfallen, beginnt auch Leo zu realisieren, dass er tatsächlich Krebs hat. Nach sechs Wochen erfolgt die erste große Bauch-OP. Leo wird eine Niere komplett entfernt. Die Chemotherapie hat gut angeschlagen. Eine Lungenbiopsie zeigt, dass die Lungenmetastasen zwar inoperabel sind, aber auch gut auf die Therapie reagiert haben. Leo wird auf Stadium III herabgestuft. Die Erleichterung ist riesengroß.

Das darauffolgende Chemo-Protokoll umfasst 10 Blöcke, jeweils im Abstand von drei Wochen. Doch es gibt erste Komplikationen. Oft lässt das Blutbild eine Therapie nicht zu und sie muss verschoben werden. Es entstehen Verzögerungen. Gleichzeitig erhält Leo Bestrahlungen von Lunge und Bauch. Nach sechs Monaten ist sein Immunsystem derart supprimiert, dass er dauerhaft Fieber hat. Dennoch kämpft er sich durch und läutet im Juli 2020 die Glocke zum Therapieende.

Leo ist voller Energie. Sowohl er als auch seine Eltern sind sicher, dass er es geschafft hat. Drei Monate später geht Leo wieder zur Schule. Er hatte sich nichts mehr gewünscht.

Die ersten Nachsorgen sind unauffällig. Vor der Nachsorge im April 2021 hat Bibiana ein ungutes Gefühl. Bereits beim Ultraschall bemerkt sie Unruhe bei der sonst so fröhlichen Ärztin. Als sie kurz darauf zur Oberärztin der Kinderonkologie gerufen wird, ist klar, dass es einen Befund gibt.

Eine weitere Raumforderung im Bauchraum habe man gesehen, ein MRT (Magnetresonanztomographie) müsse gemacht werden. Dann steht fest: Leo hat ein Rezidiv.

Es ist Montag. Bereits eine Woche später wird er wieder mit einer Chemotherapie beginnen.

Dieses Mal haben Bibiana und Leo eine Woche Zeit, um sich auf das, was kommt, vorzubereiten. Sie fragt Leo, was er sich am meisten wünsche: Schwimmen! Es ist Lockdown und alle Schwimmbäder geschlossen! Ein Freund hat ein Fitnessstudio und öffnet den zugehörigen Pool nur für Leo. Gemeinsam verbringen Bibiana und Leo zwei wunderbare Stunden dort und schaffen damit erneut eine schöne Erinnerung und schöpfen Kraft vor einer weiteren Therapiezeit.

Mit dem Rezidiv hat sich Leos Prognose deutlich verschlechtert. Er hat wieder Metastasen in Lunge und Bauch. Dunkel erinnert sich Bibiana an die Zahl 20, die genannt wird, als sie nach der geschätzten prozentualen 5-Jahres-Überlebenchance fragt. Nach zwei Chemo-Zyklen und einer weiteren Operation ist klar, die Therapie schlägt nicht an. Die Ärzte schöpfen alle Möglichkeiten aus. Doch es gibt kaum Erfahrung mit einem derart ausgeprägt metastasierten Wilmstumor. Im Juni folgt die zweite große Bauch-OP. Die Metastasen werden entfernt, doch sehen die Ärzte auch, dass Leos Bauchfell massiv betroffen ist. Das Bauchfell ist nur sehr schwer operativ zu behandeln. Der Therapieplan muss geändert werden. Zur Auswahl steht zu dem Zeitpunkt die palliative Begleitung oder eine sogenannte Hyperthermie. Da Leo einen absoluten Kämpferwillen hat, kommt nur die zweite Option in Frage. In Düsseldorf werden Leo dafür zwei Schläuche in den Bauch gelegt, der Bauchinnenraum erhitzt und zeitgleich die Chemotherapie über die Vene zugeleitet. Eine wahre Tortur für den tapferen Jungen. Er übergibt sich ununterbrochen und in der fremden Umgebung fühlt er sich nicht wohl. Zudem müssen in Düsseldorf Kinder in Leos Alter ohne Eltern im Krankenhaus schlafen. Bibiana weigert sich, Leo allein zu lassen. Da es aber für Eltern keine Betten gibt, schläft sie auf einem Stuhl. Drei Blöcke lang. Für jeweils fünf Tage. Ein Spezialist in Dortmund traut sich schließlich Leo’s Bauchfell zu operieren. In einem sogenannten HIPEC-Verfahren wird sein Bauch geöffnet, befallenes Gewebe weggeschnitten und eine Chemotherapie zugeleitet. Die Risiken sind hoch. Leo ist das erste Kind, das eine HIPEC-Therapie erhält. Die Ärzte sind nicht auf Kinder eingestellt und trauen sich nicht, Leo eine PDA (Periduralanästhesie im Rückenmark) zu legen und so erhält er „nur“ eine Schmerzpumpe. Als Bibiana nach der Operation auf die Intensivstation kommt, hört sie ihr Kind schreien, wie noch nie in ihrem Leben. Das ist das erste Mal, dass Leo sagt, dass er nicht mehr weitermachen möchte.

Im Oktober steht fest, dass die Lungenmetastasen nicht mehr nachgewiesen werden können. und eine Hochdosis-Chemotherapie wird für Dezember geplant.

Doch Ende November zeigt die Bildgebung, dass Leos Lunge erneut befallen ist. Nur sechs Wochen nach dem letzten unauffälligen Ultraschall. Was jetzt folgt, ist das Gespräch, vor dem sich alle Eltern fürchten: Es gibt keine Heilungschancen mehr. Der Tumor wächst zu schnell nach und Leo ist von den vielen Behandlungen zu geschwächt. Eine Hochdosis-Chemotherapie würde er nicht überleben. Die Eltern beschließen, Leo nicht weiter zu quälen und nehmen ihr Kind mit nach Hause in eine palliative Versorgung. Auch in dieser hochsensiblen Phase steht Brigitte von Schweinitz den Eltern zur Seite. Nach dem Gespräch mit den Ärzten steht Bibiana das Schlimmste bevor. Leo muss es erfahren. Der hat bereits gespürt, dass etwas nicht stimmt und sie mit Fragen gelöchert. Und obwohl vereinbart war, erst am folgenden Montag gemeinsam mit der Oberärztin mit ihm zu sprechen, hält Bibiana es nicht aus und sagt ihm, dass es keine Möglichkeit mehr gibt, seinen Krebs zu heilen und, dass sie mit der Therapie aufhören. Seine erste Frage bricht ihr das Herz: Muss ich jetzt sterben? Die Antwort ist schlicht: Ja. Das ist das erste Mal, dass Leo wirklich weint.

Das Gespräch mit Frau Dr. Calaminus findet dennoch statt. Bibiana ist ihr bis heute dankbar für die ehrlichen, einfühlenden Worte, die sie gefunden hat. Leo hat viele Fragen. Tut Sterben weh? Die Ärztin antwortet mit großer Geduld. Zwei weitere Wochen fragt Leo viel. Wie ist das, wenn man geht? Sehen wir uns wieder? Als Antwort auf diese Frage kauft Bibiana einen Stern. Die Urkunde mit den Koordinaten hängen sie über Leos Bett und verabreden, sich auch nach Leos Tod jeden Abend zum Gutenachtsagen, an „ihrem“ Stern zu treffen. Das findet Leo gut und will danach nie wieder über den Tod und das Sterben sprechen.

Kurz vor Weihnachten wird Leo noch einmal bestrahlt. Eine seiner Metastasen sitzt an der Luftröhre und die Bestrahlung reduziert die Gefahr, dass er beim Fortschreiten der Erkrankung Atemnot erleidet. Bis nach Weihnachten geht es Leo gut. Bereits davor, aber besonders in dieser Zeit sammeln die Eltern mit ihrem Kind viele schöne Erinnerungen: Sie gehen rutschen im Aqualand, besuchen die Bonner Polizei, Leo macht den Jeep-Kinderführerschein und darf einen Tag bei dem SEK und der GSG9 verbringen. Zu seinem letzten Geburtstag feiert er eine Lasertag-Party mit seinen Freunden, besucht die Lego Masters und trifft seine Lieblings-You Tuberin AwesomeElina. Und sie planen Anfang Februar mit Bibianas Schwester und Nichte nach Fuerteventura zu fliegen.

Doch Ende Januar bekommt Leo Fieber. Jeden Abend. In dieser spezifischen Situation ein untrügliches Zeichen für Tumorwachstum. Mitte Februar beginnen die Schmerzen und eine Morphium-Pumpe wird in den Oberschenkel gelegt. An Weiberfastnacht erklärt das Palliativteam Bibiana, dass Leo in den Sterbeprozess eingetreten ist. Er ist zu diesem Zeitpunkt bettlägerig und desorientiert. Aber Leo überrascht wie so oft alle noch ein letztes Mal. Eines Abends wacht er auf und möchte Weißwürstchen essen, einen Smoothie und Cake Pops. Er sagt: „Ich muss jetzt ganz viel Fett zu mir nehmen, um auf die Beine zu kommen.“ Die Eltern machen alles möglich. Einmal sogar möchte er am Tisch sitzen, um Hotdogs zu essen. Auch das bewerkstelligen sie, obwohl Leo nicht mehr allein sitzen kann. Eine Woche später geht es ihm wieder schlechter und hält sodann die Augen geschlossen.

Er isst und trinkt nicht mehr und seine Körperfunktionen schalten nach und nach ab. Das Palliativteam bittet die Eltern, Leo zu sagen, dass er gehen darf. Bibiana tut auch das.

In der Nacht auf den 22. März atmet Leo unruhig. Bibiana legt sich zu ihm. Sie hält seine Hand, legt die andere Hand auf seine Stirn. Um 5 Uhr macht Leo die Augen noch einmal ganz weit auf, guckt Bibiana an und nimmt mit einem Lächeln seinen letzten Atemzug. Er ist 10 Jahre alt.

Dann ist da nur noch Leere. Weil Bibiana wie Leo ein Mensch ist, der sich akribisch auf Dinge vorbereitet, ist sie es auch in diesem Moment. Sie macht sich bewusst: Leo war zuhause, ruhig und hatte keine Schmerzen. Das war sein größter Wunsch und den hat sie ihm erfüllt.

Die Eltern waschen Leo, ziehen ihm seine Lieblingskleider an, hören seine Lieblingslieder und warten auf den Bestatter. In seine Kuscheldecke gehüllt und von seinen geliebten Stofftieren umgeben, geht er schließlich auf seine letzte Reise.

In den ersten Tagen nach Leos Tod gibt viel zu organisieren. Die Bestattung muss vorbereitet werden. Da Leo gerne im Wald war, soll er auf einem Waldfriedhof begraben werden. Die Beerdigung erlebt Bibiana wie in Trance. Und obwohl es der wohl traurigste Tag ihres Lebens ist, so ist es doch wunderschön. 130 Menschen sind gekommen, um sich von Leo zu verabschieden: Familie, Freunde, Schwestern, Ärzte, Lehrer, der Legobauer, die GSG9-Hundestaffel. Und auch Brigitte von Schweinitz ist diskret im Hintergrund an ihrer Seite. Als die Trauergäste in einer langen Schlange auf der Wiese stehen, um Leo unter seinem Baum die letzte Ehre zu erweisen, öffnet sich der Himmel und es geht ein unvorstellbarer Regenguss nieder. Alle sind sich einig: Das war ganz nach Leos Geschmack. Er hat sich auf einer Wolke vor Lachen gekringelt. Bibiana erinnert sich an den Tag als „wunderschönen Abschluss für eine lange Phase, die unendlich viel Kraft gekostet hat.“

Danach zählt nur noch sie selbst. Sie muss sich jetzt “um sich selbst kümmern, damit es ihr wieder gut geht“. Weil sie gut auf diese Zeit vorbereitet war und, wie sie sagt, „den Gedanken an Leos Tod im Vorfeld wirklich und wahrhaftig zugelassen hat“, schafft sie es, weiterzumachen. Sie isst, schläft und unternimmt Dinge mit ihren Freunden. Sie hat nie das Gefühl, nicht weiterleben zu können. Leo hat immer zu ihr gesagt „Du darfst weinen, aber das will ich nicht sehen.“. Das ist Bibianas Antrieb. Seine Art und sein Charme konnten etwas bewegen. Jetzt möchte sie seine positive Lebenseinstellung in die Welt tragen. Natürlich gibt es Tage, die sind schlimm und das Vermissen ist riesig. Dann geht Bibiana an Leos Baum. Ihren „Therapieweg“ nennt sie das. Dazu hört sie Musik, erzählt Leo von ihrem Tag oder bringt ihm etwas mit. Mittlerweile weiß sie, worauf es ankommt und was sie braucht, wenn die schlimmen Tage kommen. Und sie reist viel. Sie möchte „für Leo die Welt sehen“. Das hatte er sich immer gewünscht. Sie sagt, „sie sieht dann die Welt mit Leos Augen“.

Nun wird Bibiana sich auch für den Förderkreis engagieren. Das war ihr Wunsch vom ersten Tag an nach Leos Tod. Durch das, was sie selbst erlebt hat, es geschafft hat, positiv durch diese Zeit zu kommen, ohne dabei kaputt zu gehen, möchte sie auch anderen betroffenen Eltern helfen. Denn beeindruckenderweise ist der Krebs für Bibiana nicht komplett negativ besetzt. Viele erkrankte Kinder könnten geheilt werden. Und wenn nicht, dann könne man die verbleibende Zeit dennoch schön gestalten. Denn selbst Leo hat sich während seiner Erkrankung immer wieder für den Förderkreis eingesetzt. Gemalt hat er. Und seine Kunstwerke zu unseren Gunsten auf der Station verkauft. Bibiana ist sicher, Leo würde alles genauso gut finden, wie es jetzt ist.