Fünf Engel für Juleen

Erzählt von Heike Engelsing, aufgeschrieben von Meike Rüsing

„Es war das Beste, was wir machen konnten; für Juleen und für unsere Familie. Was das Kind uns gegeben und geschenkt hat, dafür sind wir sehr dankbar.“

Im September 2018 kommt die damals 9 Monate alte Juleen auf die Station 4 in der Universitäts-Kinderklinik Bonn. Das immer fröhliche kleine Mädchen mit den großen dunklen Knopfaugen wird wegen eines Immundefekts sowie einem resistenten Virus im Blut behandelt. Schnell ist klar: Nur eine Knochenmarkstransplantation kann ihr Leben retten. Ihre Chancen diese zu überleben sind minimal. Nun übernimmt auch der Förderkreis Bonn einen Teil der Betreuung der kleinen Juleen, um die jungen Eltern zu unterstützen. Heike Engelsing, Erzieherin im psychosozialen Team, ist drei Mal in der Woche an Juleens Seite; von den Ärzten auf eine palliative Begleitung vorbereitet.

Doch Juleen will leben. Sie überlebt nicht nur die Knochenmarkstransplantation, sondern erholt sich zu aller Überraschung vollständig. Heike betreut sie intensiv und versucht ihr immer wieder neue Anreize und Beschäftigungen zu bieten. Sie bringt ihr verschiedene Musikinstrumente und singt mit ihr. Doch Juleen singt nicht nur gerne, sie hört auch gerne andere singen. Manchmal singt Heike 20 ausgedachte Strophen von „Der Mond ist aufgegangen“, um Juleen in den Mittagsschlaf zu begleiten. Das freut auch die Schwestern im Schwesternzimmer, die mit dem Zimmer per Babyphone verbunden sind… :o) Von der Physiotherapie erhält Heike eine Matte, um sich mit Juleen darauf zu bewegen und die Physiotherapie zu unterstützen. Mit Erfolg: Bald kann Juleen sich bereits am Bett hochangeln. Sie macht Wassergewöhnung mit einer Schüssel und beobachtet mit Juleen die Autos auf dem Klinikparkplatz. Alle Beschäftigungen müssen im Krankenzimmer stattfinden, denn Juleen darf dieses nach der Transplantation viele lange Wochen nicht verlassen.

Die ersten Schritte außerhalb machen Heike und Juleen nach etwa acht Wochen. Vorher hat das ganze Team mit Juleens Puppen das Mundschutztragen trainiert. Und dann ist der Moment gekommen: Juleen möchte raus. Heike wickelt ihren Schützling in einen Erwachsenenkittel (etwas anderes ist nicht zur Hand), und geht mit ihr auf dem Arm den Flur auf und ab. Ein unglaubliches Erlebnis, das viele Klinikangestellte und andere Eltern begeistert begleiten. Bald dürfen die zwei auch den Phsyiotherapieraum nutzen, so dass wieder neue Aktivitäten für Juleen hinzukommen.

Im Mai 2019 kann Juleen entlassen werden. Zu diesem Zeitpunkt ist bereits klar, dass Juleen nach ihrer Entlassung nicht zu ihren leiblichen Eltern zurückkehren kann. Eine fieberhafte Suche des Jugendamtes nach einer Pflegefamilie beginnt. Schnell kristalliert sich heraus, dass diese nicht rechtzeitig gefunden werden kann und Juleen zunächst in einer Bereitschaftspflegefamilie untergebracht werden muss. Heikes erster Gedanke: „Das möchte ich ihr ersparen“. Sie stellt sich die Frage, ob sie Juleen nicht für diese Zeit in ihrer Familie aufnehmen könnte. Aber das kann sie natürlich nicht allein entscheiden. Ihr Mann, ihre Tochter und ihre zwei Söhne müssen auch einverstanden sein. Sie erzählt aber vorerst nur einer einzigen Kollegin von ihrer Idee. Am nächsten Tag fliegt Familie Engelsing gemeinsam in einen 3-wöchigen Urlaub. Auf der Rückreise erhalten sie noch am Kofferband am Frankfurter Flughafen einen Anruf. Heike wird tatsächlich gefragt, ob sie sich vorstellen kann, Juleen übergangsweise bei sich aufzunehmen. Auf der Autofahrt nach Bonn muss nun also eine Entscheidung getroffen werden. Lange braucht Familie Engelsing nicht. Alle sind sich einig, der kleinen Juleen ein Zuhause auf Zeit schenken zu wollen.

In den nächsten Tagen wird das Jugendamt informiert und der Prüfungsprozess beginnt. Eine Ortsbegehung im Familienzuhause findet statt, polizeiliche Führungszeugnisse müssen eingereicht und viele Fragen beantwortet werden. Schließlich erhält Familie Engelsing den Status einer „Bereitschaftspflege“. Jetzt bleibt noch eine Woche Zeit, ein Kinderzimmer einzurichten und das Haus wieder kleinkindsicher zu machen. Plötzlich braucht Heike wieder eine Wickelkommode, obwohl ihre eigenen Kinder schon 16 und 18 Jahre alt sind. Dann ist es soweit: Juleen darf in der Klinik mit der Glocke das Ende ihrer Therapie einläuten und zieht in ihr neues Zuhause in Bonn-Plittersdorf.

Heike sagt noch heute, dass ihre Familie regelrecht schockverliebt in das aufgeweckte, lebenslustige Mädchen war, dass sich vom 1. Tag bei Engelsings wie zuhause fühlt. Sie ist neugierig und fröhlich und erfreut sich sehr an ihren neuen „Geschwistern“. Doch es gibt auch viele Auflagen der Ärzte. Juleen darf keinerlei Kontakt zu anderen Kindern haben, muss einen Mundschutz beim Verlassen des Hauses tragen und ihre Hände mehrmals am Tag desinfizieren, denn ihr Immunsystem ist noch immer stark geschwächt. Das bedeutet auch, dass die eigenen sozialen Kontakte der Familie auf ein Minimum reduziert werden müssen. Alle Hobbies liegen auf Eis. Ein gefühlter Lockdown.

Das Essen und Trinken fällt Juleen sehr schwer. Dass sie 1 Liter Wasser am Tag trinken soll, bereitet Heike Kopfzerbrechen. Sie beginnt, ihr löffelweise Wasser zuzuführen. Dabei singt sie wie so oft stundenlang. Bald kann sie vom Löffel auf ein Babyfläschchen umsteigen. Als sie an Tag 7 zum ersten Mal den Liter schafft, entfährt ihr vor Erleichterung ein regelrechter Freudenschrei.

Heikes Kinder helfen ihr in jeglicher Form. Sie spielen mit Juleen, fahren mit ihr spazieren, bringen sie ins Bett, lesen ihr vor und achten darauf, dass sie genug trinkt. Die drei Geschwister bilden ein wunderbares „Rund um Sorglos-Paket“ für das kleine Mädchen. Heikes Tochter Lisa betreut Juleen sogar allein, als Heike mit ihrem Mann für wenige Tage verreisen muss. Während der stationären Aufenthalte in der Klinik löst sie immer wieder Heike ab. Und auch zu Hause kümmert sich Lisa besonders liebevoll um Juleen. Die beiden haben ein sehr inniges Verhältnis zueinander. Als im Dezember Heikes Sohn Luca von einem Auslandsaufenthalt in Australien zurückkehrt, wird auch er direkt in Juleens Bann gezogen. Er steigt direkt in die Betreuung ein, zuständig für wildes Toben und Fußballspielen. Mittags hat Leon immer geklingelt, wenn er aus der Schule kam und Juleen hat ihm freudestrahlend die Tür geöffnet. Meistens hat Juleen ihn direkt zum Spielteppich gezogen. Ganz oft haben sie ihr gemeinsames Lieblingslied gehört. Das ist bis heute „unser“ Lied, das uns mit Juleen verbindet. Lisa hat dieses Lied ( mit vielen anderen) auf einen „Tonie“ überspielt, den Juleen mitnehmen durfte.

Jede Woche fährt Heike mit ihr in die Klinik zur Kontrolle der Blutwerte und ihres Allgemeinzustands. Im Herbst folgt die Entfernung des Ports, einige Medikamente werden abgesetzt und nun darf Juleen das Haus auch ohne Mundschutz verlassen. Heike ist beeindruckt, wie mutig und tapfer sie alle Behandlungen, Untersuchungen und Kontrollen meistert.

Einmal in der Woche besucht Heike mit Juleen ihre Eltern. Das ist unüblich, doch durch die räumliche Nähe in diesem Fall möglich. Ihre Eltern hatten der Unterbringung bei der Förderkreis-Mitarbeiterin, die Juleen so liebevoll durch die Therapie begleitet hat, sofort und freiwillig zugestimmt.

Drei weitere Krankenhausaufenthalte steht Heike mit Juleen durch. Natürlich war ihr klar, dass sie vollumfänglich für Juleen verantwortlich ist. Aber in dem Moment, in dem sie das erste Mal mit ihr im Krankenhaus eincheckt, trifft sie diese Erkenntnis nochmal einmal mit voller Wucht.

Doch das Geschenk, dass Juleen Familie Engelsing macht, wiegt alles auf. Sie ist eine absolute Bereicherung für alle Familienmitglieder, die sich anstecken lassen von ihrem Enthusiasmus und ihrer Neugierde. Das Haus ist wieder laut und bunt. Es gibt ein Bällebad, eine Spielküche und einen Triptrap. Und Juleen ist dankbar für alles, was ihr angeboten wird. Sie freut sich zu spielen, liebt es Bücher anzuschauen und fängt schließlich an zu sprechen. Zu Heike sagt sie bald „Mama“, während sie ihre leibliche Mutter liebevoll „Mama habibi“ nennt. Und hier wird wieder einmal klar: Mama muss keine bestimmte Person sein, Mama ist ein Gefühl!

Auch einen 2-tägigen Besuch bei einem Familientreffen in Münster kann Juleen miterleben. Natürlich für sie passend gemacht, mit Mundschutz und separatem Platz zum Essen. Mit ausdrücklicher Genehmigung der Kinderklinik fährt Familie Engelsing sogar gemeinsam mit ihr in den Skiurlaub. Zwar kann Juleen einige Dinge, wie z.B. Restaurantbesuche, nicht mitmachen, dennoch ist der Urlaub für sie ein riesiges Erlebnis. Sechs Jugendliche reißen sich um das süße Mädchen, dass so neben dem Schneeerlebnis immer jemanden zum Spielen hat.

Dann kommt der Moment, an dem das Jugendamt mitteilt, eine Langzeitpflegefamilie für Juleen gefunden zu haben. Eine erfahrene Pflegemutter und ihre 29-jährige Tochter freuen sich, ihr ein neues Zuhause zu bieten. Zu diesem Zeitpunkt ist Juleen bereits acht Monate bei Familie Engelsing. Fünf Monate länger als geplant.

Es folgt eine umfangreiche Zeit der Eingewöhnung. Es finden viele Treffen sowohl bei Heike also auch bei der Pflegemutter statt. Heike hatte bereits lange Zeit vorher begonnen, Juleen das Mantra „Ich komme zurück.“ vorzusagen, so dass das kleine Mädchen eine tiefe Sicherheit fühlt, ihre „Mama“ nie ganz zu verlieren. Bei der ersten Übernachtung in ihrem neuen Zuhause bleibt Heike bei ihr. Es ist ein langsamer und sehr sanfter Wechsel. Heute – 5 Monate später – können wir sagen, Juleen ist angekommen und fühlt sich wohl. Sie hat weiterhin Kontakt zu Heike und ihrer Familie. Ein liebevoll von Heikes Tochter Lisa gestaltetes Fotobuch, das Juleens Lebensabschnitt im Hause Engelsing dokumentiert, erinnert sie für immer an ihre fünf Engel. Und auch ihre leiblichen Eltern darf Juleen weiterhin sehen. Insgesamt hat Heike Juleen 15 Monate betreut. Der Abschied fiel allen schwer, dennoch war er nötig und es war immer klar, dass diese außergewöhnliche Begleitung nur temporär sein würde.

Heike selbst sagt: „Es war das Beste, was wir machen konnten; für Juleen und für unsere Familie. Was das Kind uns gegeben und geschenkt hat, dafür sind wir sehr dankbar. Uns bleiben viele wunderbare Erinnerungen. 11 Jahre habe ich auf der Station 4 der Kinderklinik gearbeitet. Und erst jetzt habe ich die andere Seite, die der betroffenen Eltern, kennengelernt. Ich habe großen Respekt vor dem, was die Eltern leisten, die oft 24 Stunden mit ihren Kindern in einem Zimmer isoliert sind. Und in der jetzigen Zeit der Pandemie wiegt diese Belastung doppelt schwer. Weder Ehepartner, Großvater oder Großmutter dürfen das betreuende Elternteil ablösen. Es ist völlig auf sich allein gestellt. Diese Erfahrungen sind eine große Bereicherung für meine Arbeit. Heute bin ich – noch mehr als zuvor – davon überzeugt, wie wichtig es ist, dass es den Förderkreis gibt. Ich habe nun selbst erlebt, wie verloren man sich nach einer solchen Diagnose in der Klinik fühlen kann und wie schön es ist, wenn jemand kommt und unaufgefordert fragt: Kann ich Ihnen helfen?“

Wir bedanken uns von Herzen bei Heike und ihrer Familie für diesen bedingungslosen Einsatz und dafür, dass sie uns an den persönlichsten Eindrücken aus dieser Zeit haben teilhaben lassen.