Ruth und Simon, Marlene und Pepe Schmid über die Bedeutung der Reiterfreizeit für erkrankte Kinder und Geschwister

Pepe ist im Alter von drei Jahren an Krebs erkrankt. Wie haben Sie davon erfahren?

An den Tag der Diagnose erinnern wir uns sehr lebhaft. Pepe zeigte im Juni 2017 plötzlich Krankheitssymptome wie Übelkeit, Kopfschmerzen und Schläfrigkeit. Die Symptome nahmen von Tag zu Tag zu. Er schlief mehrfach am Tag ein, übergab sich und stolperte. Die Besuche bei der Kinderärztin blieben stets ohne Befund. Nachdem Pepes Kindergärtnerin sagte, dass er „irgendwie nicht er selbst“ sei und zweitweise nicht mehr richtig erschien, schickte uns die Kinderärztin ins Marienhospital. Dort schlief Pepe während der Untersuchung sogar auf dem Behandlungstisch ein. Ein MRT wurde angeordnet und Pepe in Narkose gelegt. Es kamen immer mehr Ärzte. Uns dämmerte, dass die Lage ernst ist. Dann wurden mein Mann und ich aufgerufen. Ich werde nie den Moment vergessen, als der Arzt aus dem UKB, der extra einberufen worden war, sagte: „Das Gehirn ihres Sohnes ist gut ausgebildet. Aber da ist etwas, was da nicht hingehört.“ Um mich herum wurde alles schwarz und die Details konnte ich gar nicht mehr aufnehmen. Der Tumor war groß. Pepe hatte stark erhöhten Hirndruck, deshalb ging es ihm so schlecht. Er schwebte in akuter Lebensgefahr.

Wie haben Sie die Therapie erlebt?

Als allererstes musste dieser Tumor raus. Wir wurden sehr freundlich und klar aufgeklärt, dennoch war es furchtbar die Dokumente mit den potenziellen Gefahren zu unterschreiben. Aber wir hatten keine Alternative. Drei Tage nach der Diagnose fand die neunstündige OP statt; die längsten neun Stunden unseres Lebens. Wir wussten nicht, ob er den Eingriff überleben wird oder in welchem Zustand wir ihn zurückbekommen würden. Dank der hervorragenden Neurochirurgin und ihres Teams lief alles nach Plan. Der Tumor konnte vollständig entfernt werden. Als Pepe aus der Narkose erwachte, kam der entscheidende Moment: Ist es noch unser Sohn? „Ich will Nudeln“ waren seine ersten Worte, da wussten wir, dass er noch derselbe ist. Die Diagnose lautete: Medulloblastom Grad IV. Ein Jahr lang erhielt Pepe 30 Bestrahlungen in direkter Kombination mit einer Chemotherapie und weitere acht stationäre Chemo-Blöcke. Die Hinweise und Tipps zum Umgang mit immunsupprimierten Kindern haben wir sehr ernst genommen. Das hieß konkret: Zimmerpflanzen entsorgen, Duschwände rausreißen, Fugen säubern und erneuern, Schuhe sowie Kleidung, die außerhalb des Hauses getragen wurden, nicht in die Wohnung bringen, Nüsse, Müsli, Schokolade und Co. verbannen und vieles, vieles mehr. Unsere Familie hat uns bei diesen einschneidenden Maßnahmen sehr unterstützt. Unschätzbar großen Wert hatte die kompetente, geduldige und herzliche Behandlung des pflegerischen und ärztlichen Teams der Station. Wie viel uns aber der Förderkreis helfen würde, haben wir erst im Laufe der Zeit gespürt. Deswegen sind wir dem Förderkreis bis heute sehr dankbar und fühlen uns der Organisation eng verbunden. Die wöchentlichen Frühstücksbuffets, Spiel- und Bastelangebote, Mutperlen, Feste, wie St. Martin, Karneval und Nikolaus, der unfassbare Einsatz der Stationsküche bei nächtlichen Heißhungerattacken, die Beratung bei Behördenanträgen und einfach der ganz persönliche Austausch während der stationären Aufenthalte, waren ein ganz wichtiger Halt, der uns allen ein Fels in der Brandung war und bis heute ist.

Pepe hat eine Schwester. Wie konnte sie mit der Erkrankung ihres Bruders umgehen?

Marlene war bei Pepes Diagnose sieben Jahre alt und hatte gerade ihr erstes Schuljahr hinter sich gebracht. Für sie brach eine Welt zusammen. Sie wurde dem unbeschwerten Leben und dem Gefühl der Sicherheit, dass Kinder normalerweise haben, von jetzt auf gleich entrissen und musste sich mit einem schwerstkranken Bruder, dem Thema Tod, äußerst besorgten Eltern und Großeltern, einem Leben im Krankenhaus und sehr eingeschränkten Freiheiten zu Hause zurechtfinden. Es war äußerst hart für sie. Und gleichzeitig musste sie vormittags dem „normalen“ Leben in der Schule folgen. Von dort gab es damals nicht viel Unterstützung, das lief nicht optimal. Umso wichtiger waren die Angebote für Geschwister, die der Förderkreis angeboten hat. Marlene konnte während der stationären Phasen der Station entkommen und wurde durch die Psychoonkologen und Sozialpädagogen wunderbar betreut. Sie war sehr tapfer, hat sich komplett zurückgenommen und – wie wir – einfach funktioniert. Erst ca. 2-3 Jahre nach Therapieende zeigte sich, wie schwer es für Marlene wirklich war. Sie zog sich zurück und hat Kontakte in der Schule gemieden. Wir lernten, dass sich Geschwister häufig erst erlauben, die lange verborgenen und unterdrückten Gefühle an die Oberfläche zu lassen, wenn alle wieder in ruhigem Fahrwasser unterwegs sind. Es war eine große Erleichterung, dass wir auch zu diesem Zeitpunkt auf die Psychoonkologin des Förderkreises, Brigitte von Schweinitz, die uns seit dem ersten Tag kannte, zurückgreifen konnten. Sie arbeitete mit Marlene das seit zwei Jahren Erlebte und „Erfühlte“ auf. Marlene geht es heute wieder sehr gut.

2018 hat Pepe seine Therapie abgeschlossen. Wie haben Sie und Ihre Familie zurück in den Alltag gefunden?

Mit 11 Kugeln Eis! Als Pepes Immunsystem wieder so weit hergestellt war, dass er zur Eisdiele durfte, hat er elf Kugeln verdrückt. Das war ein Fest! Tatsächlich hat der Weg zurück in den Alltag aber sehr lange gedauert und manchmal habe ich den Eindruck, es dauert immer noch. Erst ca. sechs Monate nach dem „Glocke läuten“ durfte Pepe wieder in den Kindergarten gehen und das auch nur mit einer Integrationskraft. Er hatte große Probleme mit seinem Gedächtnis, mit der Balance, war körperlich und seelisch nicht fit. Aber wir hatten ein gutes Team aus Erzieherinnen, Integrationsbegleiterin und Beratung von Ärzten und Sozialarbeitern. 2019 konnten wir dann in die Familien-Reha in die Syltklinik. Dort haben wir uns wirklich erholt. Allerdings nicht im Sinne von Wellness, sondern indem wir gesehen haben, was wir Pepe wieder zutrauen und zumuten können. Er hat dort Fahrrad fahren gelernt – etwas, das die Ärzte und wir nicht für möglich gehalten hätten! Marlene hat in der Reha andere betroffene Geschwister kennengelernt. Dieser radikale Tapetenwechsel, die vielen Angebote sportlicher Art, Physio- und Gesprächstherapien und nicht zuletzt der Austausch mit anderen Familien hat uns zurück ins richtige Leben geschubst. Um aber z. B. wieder Zimmerpflanzen anzuschaffen oder gar langfristige Pläne zu schmieden, dafür haben wir noch weitere Jahre gebraucht. Und natürlich stockt uns bei jedem Kopfschmerz, jedem Stolpern von Pepe kurz der Atem. Ich beruhige mich dann bewusst und sage mir, dass das ganz normal ist.

Zum zweiten Mal hat Pepe nun die Reiterfreizeit auf dem Hirschberg besucht. Das erste Mal war er mit seiner Schwester dort. Wie haben die Kinder von der Freizeit und dem Austausch mit anderen Betroffenen profitiert?

Zuerst war Marlene auf dem Hirschberg in Großalmerode, als Pepe noch in stationärer Behandlung war. Für sie war das eine ganz wichtige Zeit. Durch die Reha und die Corona-Zeit konnten beide erst 2022 zusammenfahren. Und in diesem Jahr war Pepe dann ohne seine Schwester dort. Wir bekommen als Eltern ja gar nicht so viel von der Freizeit mit. Und das ist für die Kinder wahrscheinlich das Beste! Ich glaube, es ist ganz wichtig, dass die Kinder das Gefühl bekommen, dass wir ihnen zutrauen, eine Woche ohne Eltern zurecht zu kommen. Daran wachsen die Kinder unheimlich. Betroffene Eltern sind vermutlich eher vorsichtiger und besorgter als Eltern ohne diese Geschichte. Natürlich sind die Kinder davon irgendwann genervt. Die Reiterfreizeit gibt ihnen ein Gefühl von Freiheit, Selbstbestimmtheit und Selbstständigkeit zurück. Sie dürfen und müssen selbst Verantwortung für sich übernehmen. Für uns als Eltern war das zunächst eine Überwindung, aber wir kannten die Betreuer lange und wussten, dass unsere Kinder zu jeder Zeit in den besten Händen sind. Ein weiterer wichtiger Erfolgsfaktor der Reiterfreizeit ist, dass die Kinder dort nicht nach einem Schema funktionieren müssen. Während der Behandlung und auch im Anschluss müssen die Kinder sich nonstop an Regeln und Abläufe halten. Während der Therapie ist das überlebenswichtig. Die Kinder können ihren Impulsen und ihrem Spieltrieb nicht nachgeben. Auf dem Hirschberg ist alles freiwillig. Wer reiten möchte, kann reiten, wer den ganzen Tag im Hühnerstall sitzen möchte, ist genauso akzeptiert. Langsamere Kinder sind ebenso richtig, wie die Schnellen. Das ist sehr bedürfnisgerecht und bietet allen Kindern echte Erholung.

Marlene, was bedeutet der Hirschberg für Dich, als betroffene Schwester?

Vor allem Spaß! Andere Kinder zu treffen, die verstehen, was wir durchgemacht haben, fühlt sich gut an. Dort herrscht ein großes Verständnis füreinander. Wir Kinder unterhalten uns ohne unsere Eltern anders über die Erkrankung. Als ich das erste Mal auf der Reiterfreizeit war, war mein Bruder in Therapie und ich erst 8 Jahre alt. Es hat mir geholfen zu sehen, dass es andere betroffene Kinder gibt und ich nicht allein bin. Die Beschäftigung mit den Tieren war toll, weil sie eben keine Menschen sind. Die Tiere hören einfach zu und ich konnte mich kümmern, kuscheln und mein Herz ausschütten, ohne dass jemand antwortet oder das, was ich sage, bewertet. Die Betreuer beim Förderkreis und auf dem Hirschberg hatten immer Zeit und konnten sich richtig mit mir und den anderen Kindern beschäftigen. Das hat mich abgelenkt und für mich wie eine kurze Pause.

Pepe, was bedeutet es Dir, auf dem Hirschberg zu sein und dort andere betroffene Kinder zu treffen?

Die Tiere sind toll und die Leute, die sich um die Kinder kümmern sind richtig nett und hilfsbereit. Neue Kinder und Erwachsene kennenzulernen, macht Spaß und es ist besser als in der Schule. Ich kann wie neu starten, weil mich nicht jeder kennt. Im Bus auf dem Hinweg ist es schön und

spannend, neue und bekannte Kinder zu treffen. Ich finde es immer interessant zu erfahren, welchen Krebs andere Kinder hatten, wie viele OPs oder ob man einen Broviac (venöser Langzeitkatheter) oder Port hatte. Aber es ist kein Wettbewerb oder so. Es ist einfach spannend. Und ich habe großen Respekt vor anderen, die manchmal viel länger im Krankenhaus waren als ich.

Was ist Dein Highlight auf der Reiterfreizeit?

Die Tiere und vom Scheunendach zu springen! Ich habe mich zuerst nicht getraut, weil ich nicht wusste, wie man raufkommt und wegen der Höhe… Aber die anderen haben mir Mut gemacht und dann bin gesprungen. Und wenn man das einmal gemacht hat, dann will man gar nicht mehr aufhören! Mir gefällt auch, dass wir uns alle beim Reiten und Voltigieren gegenseitig loben. Normalerweise muss ich mir immer selbst Mut machen und auf dem Hirschberg machen die anderen mir Mut. Dort ist das ganz normal. Niemand wird komisch angeschaut oder geärgert, wenn er Hemmungen hat oder etwas noch nicht so gut kann. Da gucken wir gemeinsam, dass jeder es schafft.