„Irgendwie wird alles gut“ – Carolin greift nach dem Leben

Mit 13 Jahren würde man nicht erwarten, dass ein einfacher Besuch beim Optiker das Leben auf den Kopf stellt. Alles fing ganz harmlos an – mit der Vermutung, dass Carolin eine Lesebrille braucht. Im Oktober 2021 ging sie zum Optiker, wie es viele tun, wenn die Buchstaben auf der Tafel verschwimmen. Routine also – doch der Optiker schickte sie vorsorglich zum Augenarzt. Dort zeigte sich, dass ihr linkes Auge nur etwa 70 Prozent Sehvermögen hatte.

Bei einem weiteren Test zum Farbsehen erkannte das rechte Auge die Farbe Rot klar und kräftig, das linke hingegen nur ein blasses Orange. Diese Auffälligkeit gab dem Augenarzt einen entscheidenden Hinweis, dass etwas Ernsteres hinter der Sehschwäche stecken könnte. Um der Ursache auf den Grund zu gehen – etwa einer möglichen Entzündung des Sehnervs – ordnete er ein MRT an. Für Carolin war das alles zunächst verwirrend. „MRT“? „Sehnerventzündung“? Begriffe, mit denen sie vorher kaum etwas verband, waren plötzlich Teil ihres Alltags.

Das MRT fand in der Klinik statt – ein ungewohnter und einschüchternder Ort für sie. Noch am selben Abend erhielten ihre Eltern einen Anruf: Am nächsten Morgen um 8 Uhr sollten sie mit Carolin zurück in die Klinik kommen. Verdacht auf eine Sehnerventzündung. Es folgten unzählige Tests, weitere MRT-Aufnahmen und Untersuchungen, bei denen auch andere Krankheiten wie Multiple Sklerose ausgeschlossen werden sollten. Carolin verbrachte eine Nacht auf der kinderonkologischen Station – eher ein Zufall, weil dort gerade ein Bett frei war.

Ihre Mutter konnte sie jedoch nicht zu den Untersuchungen begleiten. Sie wartete draußen auf das Ergebnis ihres PCR-Tests, unabdingbar inmitten der Pandemie. Die Anspannung während dieser Zeit war groß: Einmal fiel Carolin im Aufzug in Ohnmacht – vermutlich vor Aufregung.

Doch die Tests und das MRT zeigten zunächst keinen Befund, und sie durfte nach drei Tagen, in denen sie Kortison erhielt, wieder nach Hause. Von da an kehrte sie alle drei Monate für Kontroll-MRTs in die Klinik zurück. Diese blieben zunächst unauffällig.

Im Sommer 2022 zeigte das MRT plötzlich Veränderungen: Ein seltener Tumor am Sehnerv wurde sichtbar. Die Diagnose: Ein Optikusgliom, zwar gutartig, aber gefährlich für ihr Augenlicht. Carolin, damals 14 Jahre alt, musste lernen, was es heißt, plötzlich Hirntumor-Patientin zu sein und mit dieser belastenden Situation umzugehen. Zunächst änderte sich am Behandlungsplan mit Kontroll-MRTs und Kortison jedoch nichts, denn der Tumor schien nicht zu wachsen. Die Ärzte entschieden, den Verlauf vorerst zu beobachten.

Im April 2024 verschlechterte sich Carolins Sehkraft jedoch deutlich, links nur noch 40 Prozent. Zwar war der Tumor nur minimal größer geworden, möglicherweise lediglich mit ihr „mitgewachsen“. Doch die Ärzte trafen eine klare Entscheidung: Beginn einer Chemotherapie mit dem Ziel die Sehkraft zu erhalten.

Für Carolin war das zunächst ein Schock: Port-Operation und die Entscheidung, einen halben Eierstock entnehmen und einfrieren zu lassen oder Hormonspritzen zum Schutz der Fruchtbarkeit zu erhalten – alles auf einmal. „Früher habe ich gesagt: Egal was passiert, ich mache nie eine Chemotherapie, weil ich unbedingt Kinder haben möchte. Aber in dem Moment sieht man die Dinge anders. Gesund-werden geht vor.“

Die erste Chemotherapie war hart. Die Medikamente in den ersten Wochen vertrug Carolin nicht. Das Platinpräparat verursachte starke Übelkeit, Erbrechen und Haarausfall. Schon nach einer Gabe musste es abgesetzt werden. Auch das Vincristin, das sie wöchentlich bekam, musste abgesetzt werden, da es zusätzlich eine Verschlechterung im Hörtest verursachte. Wegen schlechter Blutwerte brauchte sie im ersten Monat sogar eine Bluttransfusion. Seitdem erhält Carolin Vinblastin – einmal wöchentlich. Von Ende November 2024 bis Ende Mai 2025 bekam sie zusätzlich das Antikörper-Medikament Bevacizumab. Noch heute läuft die Chemotherapie weiter. Voraussichtlich bis Ende Januar 2026.

Zu Beginn von Carolins Therapie waren Sommerferien. Ihre Eltern nahmen sich frei, wenn es ihr besonders schlecht ging. Auch ihre Schwester versuchte sie, so gut es ging, abzulenken. Trotzdem lag Carolin oft nur erschöpft auf der Couch und aß Wassereis. Zum Glück fanden gerade die Olympischen Spiele in Paris statt, die die sportbegeisterte Carolin verfolgte. Die geplante Reise mit Vater und Schwester in die französische Hauptstadt, um die Spiele vor Ort zu erleben, musste jedoch aufgrund der laufenden Behandlung ausfallen.

Am 19. August 2024 begann die Schule wieder. Niemand rechnet zu diesem Zeitpunkt damit, dass Carolin das anstehende Schuljahr schaffen könnte. Doch ein Gespräch mit den Lehrern gab ihr Mut. Sie beschloss, ihren Alltag, so gut es ging, wieder aufzunehmen. Fast täglich ging sie zur Schule und meisterte die Klassenziele – trotz Müdigkeit und Übelkeit. Hauptsache, sie konnte ihre Freunde sehen und ein Stück Normalität erleben. Über ihre Erkrankung sprach sie mit ihren Mitschülern offen.

Auch der Umgang mit der Perücke war eine Herausforderung. „Im Sommer war es heiß, trotzdem habe ich sie getragen. Manchmal sogar mit einem Piratentuch, aus Angst, dass sie herunterfällt.“ Im Februar 2025 traute sie sich beim Schulsport schon mit stylischem Sleek-Look teilzunehmen. Seit Mai liegt die Perücke nur noch im Schrank.

Schritt für Schritt kehrte sie zurück ins Leben: Bei einem Poetry Slam mit ihrer Schule gewann sie den zweiten Platz und entdeckte ihre Leidenschaft für das Schreiben. Die Kontroll-MRTs sind seitdem unauffällig. Auch ein Test auf die Erkrankung NF1, die häufig in Verbindung mit dem Optikusgliom auftritt, war negativ.

Carolin hat inzwischen Routine mit ihrer Therapie. Sie fährt allein mit dem Taxi in die Klinik, erledigt Hausaufgaben während der Infusion und verbringt Zeit mit anderen Jugendlichen. Sie steht früh auf, immer vor 9 Uhr. Schläft sie länger, wird ihr übel. MRTs machen sie nicht mehr nervös, nur das Kontrastmittel schlägt manchmal auf den Magen. Port-Anstechen? Fast Alltag. Manchmal ist sie sogar „Versuchsobjekt“ für Medizinstudenten und gibt ehrliches Feedback.

Ihre Einstellung ist klar: Positiv bleiben, Kontakte pflegen, den Alltag gestalten. Neben der Therapie lebt sie ihr junges Leben: Dauerkarte für den VfL Gummersbach, soziales Praktikum im Kindergarten, Reisen mit der AIDA und in ihr geliebtes Garmisch. Schon ihr ganzes Leben reist sie mit ihren Eltern dorthin, immer in dieselbe Wohnung. Dort liebt sie das Wandern, Eis- und Langlaufen, Alpinski und Eishockeyspiele des SC Riessersee.

Anfang Februar wird Carolin 18. Sie plant eine große Feier und eine Reise mit Vater und Schwester zu den Olympischen Winterspielen nach Südtirol. Sie hat keine unerreichbaren Wünsche, sondern konkrete Pläne: Sportjournalismus studieren, in Garmisch leben, Freunde treffen, vielleicht auch eine Zeit auf einem Kreuzfahrtschiff arbeiten.

Trotz Tumor, Chemotherapie und Einschränkungen zeigt Carolin: Krankheit bedeutet nicht Stillstand. Sie lebt selbst bestimmt, positiv und entschlossen – und wartet auf den Moment, an dem die Chemotherapie vorbei ist und sie wieder völlig frei durchs Leben gehen kann. Aktuell ist sie Teilnehmerin einer Studie zur Erforschung von weiteren Therapiemöglichkeiten – für sich und andere, die Ähnliches durchmachen.

Carolins Botschaft an andere: „Die erste Zeit ist schwer, aber man gewöhnt sich daran. Trotz aller Vorsichtsmaßnahmen: Pflegt eure Kontakte, bleibt positiv. Sprecht mit euren Lehrern, wenn ihr Sorgen oder Schwierigkeiten in der Schule habt. Irgendwie wird alles gut.“

Sie hat gelernt, bewusster zu leben, kleine Dinge mehr zu schätzen und dankbar zu sein – auch für die Medikamente, die sie jetzt gut verträgt.

Liebe Carolin, wir danken dir von Herzen für deine offenen und ehrlichen Worte. Du hast unser Herz vom ersten Moment an gewonnen. Es ist bewundernswert, wie du mit so viel Mut und Selbstständigkeit durch eine so schwere Zeit gehst. Dein Entschluss, dein Leben aktiv zu gestalten und dabei jede Herausforderung anzunehmen, ist inspirierend. Du zeigst uns allen, wie viel Stärke und Lebensfreude auch in schwierigen Momenten möglich ist. Bleib unbedingt genauso, wie du bist. Wir wünschen dir nur das Allerbeste für deine Zukunft.